卫健委回应父亲自制药救儿

昆明市卫健委对徐伟自制药物行为的明确回应，基于其行为若不对外售卖且不危害社会则不构成违法的判断，展现了一种充满理解与同情的立场。这不仅是对个体自救行为的认可，更是对困境中父爱的致敬。

徐伟的故事，源于他的儿子身患Menkes综合症这一罕见遗传病，因病痛折磨而面临生死攸关的局面。由于疫情原因，国外药物的购买渠道受阻，这位父亲选择了一条充满挑战的道路：通过研读国外文献，在家中建立实验室，自制药物以延续儿子的生命。他的行动充满了父爱，也充满了坚韧与勇气。

这一事件引发了社会的广泛关注与反响。虽然部分公众对徐伟的行为提出了合法性的质疑，但更多的声音是在肯定与赞扬这位父亲的决心与付出。卫健委的回应，无疑为徐伟的行为提供了合法的空间，也在一定程度上平息了社会的争议。

徐伟自制的药物虽未能根治儿子的疾病，但孩子的生命得到了延续。截至目前的报道，其子已经超越了该病的平均寿命预期，这一事实不仅是对徐伟个人努力的肯定，也是对同类罕见病家庭的一种鼓舞与启示。

这一事件也反映出罕见病群体的医疗困境。同类罕见病家庭普遍面临着经济压力与药物短缺的问题。部分家庭或许能从互助或网络支持中找到缓解困境的途径，但这并不能解决根本问题。罕见病药物的研发与医疗保障体系的完善，仍然是我们需要努力的方向。

徐伟的故事是一个关于爱与坚持的故事，也是一个关于困境与挑战的故事。它让我们看到了罕见病群体的生存现状，也让我们看到了社会的关爱与支持。昆明市卫健委的回应，为类似的非商业化自救行为提供了合法性空间，同时也呼吁我们共同关注罕见病药物研发与医疗保障体系的进步。这是一个充满希望的开始，我们相信未来会有更多的力量汇聚，共同为罕见病群体带来更多的希望与可能。