聚焦现实，让爱回响，腾讯公益与腾讯影业开启小红花回响光影录

在国际罕见病日这一天，让我们将目光聚焦于那些鲜为人知的角落，关注像王昀璐和张子杨一样的罕见病患者。他们的故事，像两束微弱却坚定的光芒，照亮着我们的心灵。

在山东济南，一个名叫王昀璐的4岁女孩，每天都在与疾病进行顽强的抗争。庞贝病让她无法像其他孩子一样自由地玩耍、上学，但她从未放弃。她的母亲，为了照顾她，甚至在家中为她自建了一个小型“ICU”，时刻守护在女儿身边。每当看到她渴望的眼神，母亲都会轻声细语地安慰她：“别怕，妈妈在这里，我们一起战胜病魔。”

而11岁的张子杨，患有进行性肌营养不良，每天都在轮椅上度过。他的梦想是成为一名医生，破解基因密码，为更多像他一样的罕见病患者带来希望。他的母亲每天都会推着他往返学校，从不让生活的艰难压垮他的梦想。他对未来充满期待，坚信自己能够战胜病魔。

今天，腾讯公益携手腾讯影业，推出了名为《不“罕见”的一天》的纪录短片。这部短片由青年导演罗润霄执导，聚焦北京病痛挑战公益基金会帮扶的两个罕见病家庭，真实记录他们日常生活中的欢笑、泪水、困难与希望。这部短片不仅是腾讯公益与腾讯影业开启的“小红花回响光影录”的首部作品，更是对罕见病群体的一次深情关注。

每一个小群体都不应该被放弃。这部短片希望通过讲述这些家庭长期与罕见病抗争的真实故事，引起社会各界的关注，助力完善罕见病救助体系。因为每一个生命都值得被尊重，每一个与病魔抗争的家庭都需要社会的关爱与支持。

让我们共同关注罕见病群体，为他们带去希望和温暖。因为在这个世界上，没有什么比生命更宝贵，没有什么比拯救生命更有意义。让我们携手前行，为罕见病群体照亮前行的道路，为他们带去希望的曙光。王昀璐，一个两岁的孩子，她的成长之路充满了坎坷。她开始出现走路不稳、语言障碍和呼吸困难的症状，这让她的父母深感忧虑。经过漫长的求医过程，终于在2020年，她被确诊为患有糖原累积病II型，也就是人们口中的庞贝病。

一场普通的感冒让她的病情急剧恶化，不得不接受气管切开，依靠呼吸机维持生命。为了给孩子更好的治疗和陪伴，王昀璐的母亲勇敢地自学护理知识，购买相关工具，在家中为她吸痰、更换呼吸机辅具，为她搭建了一个温馨的“家庭ICU”。

在这个小小的“ICU”里，呼吸机发出的“滴滴-滴滴”声已经成为了这个家庭生活的背景音乐。大约每四小时，王昀璐的母亲就会为她吸痰。自从王昀璐生病以来，她的父亲就放弃了外出打工，在家里帮助妻子照顾孩子和家庭。

面对镜头，王昀璐的父亲谈起了确诊后的艰辛和希望。医生告诉他，庞贝病的特效药价格昂贵，每瓶5480元，需要终身使用，而且要根据体重计算用量，每年的费用高达百万元。这让他感到天塌地陷，因为自己的年收入无法承担这样的开销。

幸运的是，王昀璐确诊后不久，庞贝病等药物被纳入了山东省大病医保范围。这意味着他们可以通过大病报销获得至少80%的医药费减免。来自北京病痛挑战公益基金会和腾讯公益平台等社会各界的爱心人士也给予了他们帮助，使得王昀璐的医疗费用降到了5万元以下。

如今，王昀璐的父亲最大的愿望就是孩子能够通过足量药物治疗，摆脱呼吸机，像普通孩子一样走进校园。这个家庭经历了无数的磨难和艰辛，但他们的坚强和勇气让我们感动。希望王昀璐能够早日康复，和其他孩子一样快乐成长。她的故事也让我们明白，生命是脆弱的，但只要有爱有希望，我们就有可能战胜病魔，创造美好的未来。他渴望成为医生，破解基因之谜一名少年的坚韧与梦想

如同王昀璐一样，山东济南的11岁少年张子杨，也在年幼时被诊断出患有罕见疾病进行性肌营养不良（DMD）。这一疾病目前在全球范围内尚无特效药物和根治方法。若不进行治疗干预，患者通常在12岁前失去行走能力，最终在20至30岁之间因心肺功能衰竭而失去生命。

面对这一严峻的现实，张子杨和妈妈并没有放弃希望。每天，他依靠母亲的帮助和电动轮椅，上下学并维持着优秀的学习成绩。数学考试几乎每次都是满分，他的自律也令人赞叹。他坚持每天练字打卡，即使每写一页130字的字帖都需要花费40分钟的时间。

在《不“罕见”的一天》这部作品中，我们看到了张子杨坚韧不拔的精神面貌。虽然特效疗法对他并不适用，但他仍然保持着积极的心态和乐观的精神。他通过服用激素类药物来尝试延缓肌肉萎缩的进程，但疾病的发展仍然让他面临许多挑战。收棋子时手臂的移动已经很艰难，足内翻和脊柱侧弯的症状也比以前更加严重。

无论面临多大的困难，张子杨的梦想始终坚定。他希望能成为一名医生，去破解自己基因里的生命奥秘。对他来说，梦想是支撑他坚持下去的最大动力。

在纪录短片中，母子二人的下棋时光被捕捉下来，成为《不“罕见”的一天》中令人动容的温馨时刻。通过这些画面，我们感受到了这个家庭的乐观与勇气，看到了张子杨坚韧不拔的精神和对未来的憧憬。他的故事激励着我们，让我们相信无论面临何种困难，只要有梦想和坚持，就一定能够战胜一切挑战。《不“罕见”的一天》背后的故事：张子杨与妈妈的围棋时光

在剧照中，我们看到了张子杨与妈妈围坐在棋盘前，两人专注地对弈。这不仅仅是普通的围棋游戏，更是张子杨与病痛挑战基金会之间深厚关系的缩影。

张子杨是北京病痛挑战公益基金会病友服务工作中的重要一员。他所面临的困境和坚韧不拔的精神，触动了无数人的心灵。而王昀璐则是该基金会“罕见病医疗援助工程”项目中的另一名受助者。自该项目在腾讯公益平台上线以来，已经吸引了超过480万元的善款，为数百个罕见病家庭带来了希望之光。

从2016年开始，北京病痛挑战公益基金会已在腾讯公益平台成功上线了16个罕见病公益项目。这些项目涵盖了患者医疗援助、康复支持、罕见病科普宣传以及公众传播倡导等多个方面。截至目前，这些项目已经获得了超过710万元的捐赠，累计帮助了数十万人次。

每一笔善款，都凝聚着无数爱心网友的关爱与支持。北京病痛挑战公益基金会的副秘书长孙荣甲表示，随着社会对罕见病的关注度不断提高，这些公益项目得以通过腾讯公益平台连接更多的爱心人士。数字化的公益平台不仅让善款的捐赠过程更加透明、高效，还提高了机构在善款管理、透明披露以及公众动员等方面的核心能力。

在腾讯公益平台上，众多机构纷纷发起疾病救助类的公益项目，累计达到了惊人的3.8万项。超过1.8亿的爱心网友通过这一平台为罕见病患者献出爱心，共计捐献出超过59亿元的善款。这些善举不仅为罕见病患者带来了希望，更展现了社会的温暖与力量。

每一笔捐款背后都有一个感人的故事，无论是张子杨与妈妈的围棋时光，还是无数罕见病家庭因为爱心网友的善举而重燃希望，都是这个社会温暖而美好的见证。让我们共同为这些善良的人们点赞，为他们的无私奉献和关爱之心喝彩。腾讯公益与腾讯影业携手共创“小红花回响光影录”：用影视之力，让公益回响

在这个充满挑战与机遇的时代，腾讯公益一直在行动，致力于推动公益行业的透明化制度建设，确保每一份公益之力都能落到实处。为了能让更多人直观地感受到公益的力量与温暖，腾讯公益联合腾讯影业共同启动了一项特殊的计划“小红花回响光影录”。

腾讯影业早在两年前便启动了一项青年导演培养计划，旨在选拔、培养和扶持国内外优秀的高潜青年导演。这些导演们不仅拥有敏锐的洞察力，更拥有无限的创意与激情。而腾讯公益的“回响计划”则为这些青年导演提供了一个展示才华的舞台。

去年11月，腾讯公益与腾讯影业合作的青年导演们正式启动了“小红花回响光影录”，以影视的形式呈现公益故事。每一帧画面都记录着点滴善意，见证着“念念不忘，必有回响”的信仰。这不仅是一个记录，更是一个传递：通过影像的力量，让更多的人了解并参与到公益中来。

社会的痛点往往是公益的起点。腾讯集团副总裁、阅文集团首席执行官程武表示：“我们相信这些公益故事的生命力，也希望通过影像的力量，让这些故事走向公众，成为更多人开启公益之门的钥匙。”的确，当一个个生动的公益故事通过影视的形式展现时，它们所传递的温暖与力量将触动更多人的心灵。

腾讯公益慈善基金会的秘书长葛则强调：“回响计划”通过各种创新的传播形式，让爱心网友直观感受到善意给他人带来的改变。公益透明一直是腾讯公益平台关注的焦点，也是捐赠人关切的重点。未来，他们将持续为公益行业提供更多“数字化工具箱”，助力公益行业可持续发展。

在国际罕见病日，一部名为《不“罕见”的一天》的纪录短片作为“小红花回响光影录”的首部作品发布，获得了广泛关注与好评。未来，更多由腾讯影业合作青年导演执导的纪录短片将继续聚焦公益领域的人生百态，用影视的力量，让公益之声更加响亮。

这些青年导演们用镜头记录下了每一个感人的瞬间，让公益不再是抽象的概念，而是生动的现实。他们用影视之力，让爱回响。而我们，也期待着每一个善良的心灵都能在这里找到共鸣，共同为公益事业贡献一份力量。《不“罕见”的一天》幕后纪实：王昀璐身体状况好转与年轻导演的坚守与初心

本片的导演罗润霄，一位才华横溢的青年导演，创作的剧情短片曾荣获2021年第78届威尼斯国际电影节短片竞赛单元的入围资格。令人惊叹的是，这位年轻的导演仅有21岁，不仅是中国目前最年轻的入围“欧洲三大电影节”的导演，也是中国首位入围威尼斯国际电影节的00后导演。

在这部引人注目的纪录短片《不“罕见”的一天》中，罗润霄选择以“沉浸式”的方式深入观察两个罕见病家庭的生活，记录那些看似日常却充满感动的细节。全片拍摄过程中，他被两个家庭的坚韧和乐观深深触动，希望通过这部作品将这份温暖和坚韧传递给更多人，进一步唤起大家对罕见病群体的了解和关注。

随着这部纪录短片的发布，腾讯公益也同步发起了“罕见病小红花日”活动。在2月27日至3月1日期间，爱心网友可以通过“分享生命色彩，让爱不罕见”专题页积极参与，关注罕见病、关爱罕见病患者。用户为参与活动的罕见病项目捐款，还有机会获得腾讯公益慈善基金会的随机配捐。每一份爱的关注，都将在这个世界上得到回响。

据相关统计，全球已经确认的罕见病超过7000种，其中大约80%是由遗传缺陷引起的。尽管只有约10%的罕见病拥有一些治疗方法或药物，但随着国家医保目录的调整，越来越多的罕见病用药被纳入医保，覆盖的罕见病病种也明显增加。近年来，新技术驱动下的药物研发、治疗手段也让科学界、产业界和患者看到了新的希望。

罗润霄导演的这部作品，不仅展现了他对罕见病群体的深切关注，也展现了他对生命尊严和社会责任的坚守与担当。这部影片是对生命的颂歌，也是对社会的呼唤，希望更多人能够关注罕见病群体，了解他们的困境和需求，共同为他们创造一个更加包容和关爱社会环境。（系转载自网络，旨在传递更多信息之用。文章观点仅代表作者个人，与本站无关。对文中陈述的文字和内容，本站未经验证，请读者自行核实。）