罕病少年捡回命 和妈同庆生
健康养生 2023-05-30 21:42健康新闻www.buyunw.cn
罕病少年周扬杰(右三)重病痊愈,和父母周坤钟(右四)、林明慧(右二)一起切蛋糕,感谢医疗团队救了周扬杰。 记者王燕华/摄影
患有「阿姆斯壮症候群」的宜兰县19岁罕病少年周扬杰,因感染A型流感造成呼吸衰竭,一度徘徊在鬼门关前,阳明大学附设医院出动叶克膜救回性命,昨天他康复出院,和上月生日的妈妈林明慧切蛋糕,相约以后一起庆生。周扬杰出生不久就诊断出患有极罕见的「阿姆斯壮症候群」,双眼看不见,也必须戴助听器,但他乐观又勇敢的生活,还自己搭车到台北市立启明学校就读。
上个月周扬杰连续发烧3天,12日到阳大附医急诊,快筛显示A型流感病毒感染,当晚病况急速恶化,插管后急送加护病房,发现两侧肺部严重浸润,血氧浓度严重不足且呼吸衰竭,当即由心脏血管外科、创伤科与胸腔科会诊,启动叶克膜抢救,病情趋稳,5天后移除叶克膜,27日回到普通病房,昨天康复出院。
「真是不堪回首」,林明慧说,自己的农历生日是2月14日,国历是上月16日,正是儿子病情最重的那几天。儿子在加护病房抢救时,她每天要到医院探视前,担心到软脚。
双眼看不见的周扬杰昨天献花给张时杰、萧镇源及邹政家医师,感性地说「谢谢医生医治我的病,谢谢所有的护士照顾我,我以后会好好照顾自己。」
加护病房主任张时杰表示,叶克膜体外维生系统俗称「人工肺」,阳大附医2年前引进,累积数十例的治疗经验。
阿姆斯壮症候群
「阿姆斯壮症候群」(Alstrom)是一种极为罕见的隐性遗传疾病,全球已知约200名病例,可能症状包括视觉及听力障碍及心脏、肾脏、肝脏疾病、糖尿病等;个案症状差异性极大,即使是手足表现也常有不同,但患者的智能不受影响。目前医界仅知只要父母双方都各带有一个变异的2p13的ALMS1隐性基因,则每一胎都有四分之一罹病风险。
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